Personnes infirmes : de la halte-garderie à l'apprentissage d'une vie autonome

«Un projet d'utilité publique très bien construit et qui fédère l'énergie des parents comme celle du monde médical. L'équipe de l'association compte dans ses rangs plusieurs bénévoles parents d'enfants IMC et se montre formidablement motivée.»
Martine Barthes

Trois enfants sur cinq mille naissent avec une infirmité motrice cérébrale* (IMC) qui résulte de lésions cérébrales non-évolutives. Traumatisme irréversible ayant de très nombreuses causes (in utero ou au moment de la naissance), l'IMC peut être due à un accident vasculaire cérébral précoce, à une insuffisance de nutrition du cerveau (en particulier chez les grands prématurés), à un manque d'air lors de l'expulsion du bébé…
Si la gravité des séquelles est variable d'un individu à l'autre, chaque enfant peut néanmoins progresser (et bien s'intégrer aux conditions de vie actuelles), à condition de bénéficier d'un accompagnement quotidien. Encore faut-il que les familles aient accès aux types de soins adaptés. Pour pallier les insuffisances qu'ils rencontraient dans ce domaine, des parents d'enfants IMC créaient une association, il y a 20 ans.
L'Association pour l'éducation thérapeutique et la réadaptation des enfants IMC (ApetreIMC) ouvrait ainsi sa première halte-garderie, Trotte-Lapins, à Paris, dans le 15e arrondissement, en 1983, une deuxième, Ramdam, en 1995, dans le 17e, puis une troisième, Le Chalet, dans le 10e, en 2000. Dans ces trois structures, des enfants valides et IMC âgés de 1 à 6 ans sont accueillis et encadrés, et leurs parents sont associés au travail de l'équipe éducative. L'association a aussi ouvert, en Seine-et-Marne, un foyer d'accueil pour 45 jeunes adultes handicapés IMC, et elle soutient des programmes de recherche.

Pour aller plus loin

Mais un enfant IMC ne peut suivre une scolarité satisfaisante sans continuer à bénéficier d'une aide spécifique. Aussi, lorsqu'il atteint l'âge d'entrer à l'école, l'ApetreIMC poursuit son soutien via son service d'accompagnement thérapeutique (SAT). Aujourd'hui, elle souhaite encore renforcer cette action.
Elle a donc formé le projet de transformer le SAT lié à Trotte-Lapins en Sessad (service d'éducation spécialisée et de soins à domicile) afin d'assurer un suivi auprès de trente jeunes âgés de 4 à 20 ans. Les Sessad sont des services médico-sociaux autonomes ou rattachés aux établissements d'éducation spécialisée. Ils sont composés d'équipes pluridisciplinaires (psychologues, médecins, rééducateurs, aides médico-pédagogiques…) qui peuvent intervenir au domicile familial de l'enfant ou de l'adolescent, mais aussi à l'école, en centre aéré, dans ses locaux, etc. Cette nouvelle évolution permettra de pérenniser la structure d'accompagnement de l'association en lui donnant des locaux et des moyens fixes. Dans le cas présent, le Sessad est domicilié au centre Saint-Jean-de-Dieu, établissement d'accueil de personnes handicapées. Situé dans le 15e arrondissement, c'est la seule structure de ce type de l'Ouest parisien.

* Source : chiffre du ministère de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées, avril 2003.